大象男孩與機器女孩   

.......珊珊加油站.......幫大象男孩祈福‧祥祥加油

羅慧夫顱顏基金會:http://blog.yam.com/ncf/

 
商周「大象男孩與機器女孩」活動網站自 4/23(日)1800 起網路播映,請至下載專區/多媒體下載點選觀賞完整紀實片。
 
 
商業週刊最新一期封面主題「大象男孩與機器女孩」,探討有關早期療育的現象及問題。配合此次關懷「身心障礙兒」公益議題,商業週刊今年與「翻滾吧!男孩」金馬獎導演林育賢合作,耗時一百八十個工作天,拍攝了「大象男孩與機器女孩」紀實片,今天舉行試映會,感動了所有觀眾。

「大象男孩與機器女孩」紀實片是紀錄兩個殘缺小生命的笑與淚,透過鏡頭,為社會大眾呈現身心障礙兒背後的問題世界以及勇敢冒險,永不放棄的生命力。

全台十四大電視台與兩大網路共襄盛舉,將於二十三日晚間六時起陸續播出四十八分鐘完整版紀實片,發揮媒體傳播力量,讓全台灣一起關心並重視身心殘障兒童這群弱勢團體!讓台灣更多像「大象男孩」祥祥與「機器女孩」珊珊一樣,等待人生劇本被改寫的機會,只要給他們機會,他們就會像森林裏的籐蔓,抓住一棵樹就往上攀,堅韌地活下來。

台灣各大媒體這幾天爭相報導「大象男孩與機器女孩」的故事,導演林育賢今天在試映會中表示,期望藉由這個議題的報導和紀實片的內容,讓政府能找到解決問題的好方法,讓民眾能接受不同特色的小朋友,更讓站在第一線可以接觸小朋友的人員,能在第一時間伸出援手,讓這些比正常人需要更多力量活下去的小朋友,也能得到更多的關懷與愛。
 
以下轉載聯合報

導演:大象男孩與機器女孩 震撼我
「當我一看到這兩個孩子時,我就知道擋不住了,所有的時間與預算問題都不再存在,我一定要追蹤下去拍出來,因為必須給這兩個孩子一個機會。」拍攝「大象男孩與機器女孩」的年輕導演林育賢,滿心激動的說出創作的動機。

去年以紀錄片「翻滾吧男孩」引起廣泛共鳴,在金馬獎獲獎的林育賢,原先計畫是暫時將紀片工作放一邊,全心投入他的第一部劇情長片,獲新聞局輔導金的「六號出口」。也因此當去年11月商周與他接觸,盼他能執導「大象男孩與機器女孩」的紀錄片時,他一開始是婉拒的,不過在看了當事人的個案後,他立刻放下手邊其他工作,追訪三個多月,於上月底完成這部48分鐘的作品。

林育賢說,在他乍見「大象男孩」時,他的直覺反應是「還好」,只要做個小手術,把氣切管移開,然讓小男孩開始用鼻子呼吸不就行了,「不過顯然我的想法是天真無知的」,因為從未用鼻子呼吸過的小男孩,氣管已纖維化,「一個人無法用鼻子自行呼吸,給我極大的震撼。」

至於罹患重度腦性麻痺的「機器女孩」,則在母親遺棄,爸親為籌龐大的民俗療法費用而違法擄鴿被關的情況下,由祖母照顧,但鄉間的老人哪懂得什麼「復健」,能活著似乎就夠了,「哇! 這女孩如果能早五年復健,情況不知會是怎麼樣 」「這個小女孩很聰明,學習能力非常強,但就是缺少了一個機會,我們不應因她的先天缺陷,就不給她往上升的機會,大象男孩不亦是如此!」

「大象男孩與機器女孩」將於22日下午在台泥大樓首映,23日則將在14家電視台與兩個網路頻道播出,林育賢非常期待,社會的反應能帶給更多的弱勢孩子一個機會。

【記者邵冰如/台北報導】
台灣有一萬四千名身心障礙的幼兒,但因為社會欠缺完整制度照料及價值觀的偏差,其中八成錯失了黃金療育期。商業周刊與中華汽車、ING安泰人壽今天合作發起「早療專案」的募款,呼籲大眾捐款幫助貧困的身心障礙兒童家庭。
商周今天發表「一個台灣.兩個世界」關懷系列,以身心障礙兒為主軸,並製作「大象男孩」與「機器女孩」的紀實片。
「早療專案」希望幫助一千由第一社福基金會、羅慧夫顱顏基金會、心路基金會及伊甸基金會所輔助的0至6歲的身心障礙兒完成黃金早期療育。民眾可利用信用卡捐款,或郵局劃撥帳號:19965518捐款,或上活動網站
http://www.bwnet.com.tw/event

機器女孩珊珊 90秒走3步 淚潰堤
【記者邵冰如/台北報導】

身心障礙的孩子最需早療,但天生腦性麻痺的珊珊,因貧困,而在石塊堆砌的百年舊屋裡被忽略了6年,直到兩年前才被發現。如今她撐起鐵衣和助行支架,像個「機器女孩」般,咬牙忍痛,在逆境中緩步前進,更期盼外界更多的資源。

8歲的珊珊有一張粉嫩的小臉,和同齡的女孩一樣,愛穿粉紅色的芭比衣服。但她被困在東北角的貧窮漁村──馬崗,3歲到6歲的一千多個日子裡,只和80多歲的阿嬤相依為命。

不識字的阿嬤,依本能照顧著珊珊,不知外頭有其他資源。珊珊雖被僵直的身體困住,但奇妙的求生本能促使她發展了豐富語彙,讓她爭取與外界溝通的機會。

一次又一次,珊珊對阿嬤說:「阿嬤你抱不動我喔,因為我太重了…」、「阿嬤好可憐,我都不會走路…」、「爸爸不愛我,媽媽不愛我,只有阿嬤愛我…. 」。

6歲 才碰到‘貴人’

阿嬤拿餅乾給她,珊珊無力的小手拿不穩,邊吃邊掉地上,會幽幽地問:「阿嬤,我吃得這麼髒,你會不會打我?」眼淚從阿嬤盡是皺紋的雙頰滑落,她緊摟住珊珊:「憨孫,阮哪甘打你?」

直到快6歲,雙溪國小老師簡秀妍發現珊珊,即將錯過0至6 歲的黃金早療期。家扶早療中心的復健老師陳意玫,開始每周兩次到馬崗幫珊珊復健。

幾個月後,珊珊展現驚人的生命力量,她已經敢坐沒有靠背的椅子。社工與老師們決定帶她到台北就讀日托式早療中心加強訓練,申請緩讀一年進小學,更抓緊這一年,每天功課滿滿做復健。

‘老師,幫我擦眼淚’

在老師眼裡,珊珊的勇敢讓人心疼,當她練習扶著助行器走時,常會疼得大哭。因為每走一步都太吃力,她邊走邊哭喊: 「加油!加油!我要加油!」有時她會啜泣著「老師,幫我擦眼淚,我快到了,加油!」當另一台學步機再出現時,她的眼淚又湧出,但她不放棄,邊哭邊對自己高喊:「我可以的!我一定做得到!我最厲害了!」

最後,三小步,花了一分半鐘,珊珊走到了。

早一點 效果會更好

協助珊珊的早療老師Mary說,珊珊進步很快,可惜她現在大了,筋骨比較硬,如果早幾年,效果會更好。

商業周刊與導演林育賢合作,拍下了珊珊成長的故事,希望大眾一起來搶救更多和珊珊一樣的孩子,讓他們趕快療育,跟上進度。商周表示,這些孩子雖被遺忘、忽略,但旺盛的生命力不曾淡去,只要給他們機會,他們就像森林裏的藤蔓,抓住一棵樹就往上攀,會堅韌地愈活愈精彩。

大象男孩祥祥自己抽痰、插鼻胃管
【記者邵冰如/台北報導】 

孩子是落入人間的精靈,有一群孩子,在飛往人間的路上,卻出了小意外;於是有人說他們殘障、有人說他們遲緩。而他們最需要的是「早療」的雙翅,才能重新學飛。但因為貧困、疏忽、漠視,台灣有數以萬計的受傷精靈,還在最底層的角落艱辛掙扎,更可能錯失未來一生振翅高飛的天空。

商業周刊下周起要播放紀實片,故事主角「大象男孩」──祥祥,正是這樣的例子。他八歲,天生重度唇顎裂、氣管狹窄氣管狹窄、聽力障礙,誕生至今,只能發出「嘎─嘎」的怪聲。吞嚥食物,更是他無法實現的夢,一粒米、一顆豆都可能會滑入他極細的氣管,奪去他脆弱的生命。

為了讓祥祥維持最基本的生存能量,出生至今,他只能用鼻胃管進食。祥祥的喉頭中央裝著淺藍色塑膠氣切管,蛋白般的痰液不斷流出,滑至泛黃的圍兜上;口水也從齒縫流出,泛著酸腐氣息。

祥祥在社會底層的弱勢家庭長大,媽媽早已離去,每天好幾回,全靠年逾七旬的阿嬤,調製牛奶、米茶等流質食物灌食。每次的灌食仿若一場悲苦卻熟練的儀式,祥祥先躺下,接過鼻胃管,自己用小手把管子往左鼻孔裡推,碰到喉管嫩肉時,他有點痛,雙腳在空中跺著;最後,阿嬤拿起灌食用針筒,將「三餐」緩緩地灌入祥祥的胃。

八年來,祥祥不會說話表達,但阿嬤知道,「吃」是祥祥的盼望。阿嬤說,一家人同桌吃飯,他也要一雙碗筷,有模有樣的坐著。更小的時候,見到別人吃東西,祥祥又黑又亮的靈動眼睛裡,眼淚大顆大顆地往下掉。阿嬤帶他出門,最怕遇到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖,因為祥祥會立刻盯住不肯走,蛋白狀的口水一滴、一滴地滑落…

0到6歲是早療的關鍵期,但祥祥錯過了,他三歲還不會走路,在阿嬤的耐心調教下,祥祥才踏出一步又一步。有一天,他更用稚嫩的小手拿起鼻胃管,忍著痛,踢著腳,一條長長管子竟然就這樣穿進去了。五歲,他已會熟練地操作化痰機與抽痰機,自己抽痰。
 
 
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